The Seven Year Itch

 Ik krijg de laatste tijd klachten. “Jij was toch avonturier, ooit?” En: “Jij schreef daar toch een blog over, waarom ben je gestopt?”  De klachten zijn terecht het is afgrijselijk stil hier op mijn blogpagina. Ik kan niet zeggen dat er niets te avonturen valt, Ik maak wekelijks iets mee wat tot een hilarische blog zou kunnen leiden. Jammer genoeg ontbreekt mij het vermogen om daar op een hilarisch manier over te schrijven. En het heeft even geduurd maar het lukt me sinds een week om te kunnen duiden waar dat aan ligt. En dus volgt dan nu een triest verhaal over ziek, en pijn en poep en verdriet en zo. Om te begrijpen waar ik nu sta moet ik toch even wat oprakelen. Niets hilarisch maar gewoon het rauwe leven zoals het is. En wil je het luchtig houden dan stop je nu gewoon met lezen en ga je iets doen wat wel leuk is. Even goede vrienden.

Ik ben al jaren ziek of beter gezegd: ik loop al jaren rond met een ziek lichaam. Ik weet niet meer hoe het is om me gezond te voelen. Ik was dertien toen de eerste tekenen van Colitis Ulcerosa zich aandienden en hoewel ik af en toe rustige periodes doormaakte was het vooral de buikpijn die overheerste, de diarree, het in paniek op zoek naar een toilet, in mijn broek poepen omdat ik niet op tijd een toilet kon vinden en altijd, altijd rekening houden met het eten. Nooit eens spontaan iets kunnen doen. Een darmontsteking is bij uitstek een beschamende ziekte. Als het over poep gaat en winden en zo is van het oooh zo tolerante Nederland ineens heel weinig over. Zo kreeg ik op de middelbare school, toen ik stijf stond van de, voor een kind van mijn leeftijd onverantwoordelijk hoge dosis prednison, te horen van een klasgenootje dat het mooie er nu wel af was. Ik ben niet eens huilend naar huis gefietst maar had de volwassenheid me te realiseren dat het een godswonder was dat ik nog in leven was. Dat was twee maanden daarvoor nog niet zeker namelijk.

Dat mijn ziekte mijn leven tot op hele grote hoogte heeft bepaald gaat langs veel mensen heen. Zo was het voor mij een bovennatuurlijke inspanning om een fatsoenlijk diploma te halen. En toen ik die eenmaal in mijn bezit had werd ik afgekeurd voor het werk waar ik voor geleerd had en wat ik zo graag deed. De beste stuurlui aan wal vonden dat ik makkelijk kon omscholen, zich niet realiserend dat het behalen van één diploma al een wereldwonder was. En ik ben heel jong moeder geworden, dat wil zeggen voor de begrippen van die tijd. Ik was 22 jaar toen we zwanger raakten van Amanda volgens de beste stuurlui veel te jong. Volgens mijn MDL arts was dat moment een uitgelezen kans want ik had amper medicijnen die een ongeboren kindje konden schaden en we wisten niet wat de toekomst bracht. Dat zwanger raken was niet makkelijk, zelfs zonder operaties hadden de ontstekingen in mijn darm al zo’n schade achtergelaten dat mijn eerste zwangerschap eindigde in een miskraam en het vervolgens anderhalf jaar duurde eer ik weer zwanger was. Mijn beide kinderen zijn in een stuitligging ter wereld gekomen. Iets waar geen enkele arts een verklaring voor kon geven behalve dan dat er in mijn bekken te weinig ruimte of rek was voor een kindje om lekker te liggen.

En toen ik weer ziek werd, en weer zo ziek dat het randje ineens weer heel dichtbij kwam was mijn stoma een verademing. Wat was het heerlijk om bij fikse buikkramp ineens niet naar de wc te hoeven rennen maar dat ik gewoon kon blijven zitten op de bank of lekker kon blijven liggen in bed. En ik had een voorsprong. Omdat ik alle toiletten in de stad op mijn duimpje kende was mijn eerste winkeluitstapje er vooral één van ontspannen door de stad wandelen. Iets wat me jaren geleden voor het laatst overkomen was. Ik dacht zelfs na over een nieuwe opleiding, ik wilde heel graag sportinstructrice worden. Hoog gegrepen natuurlijk maar met mijn nieuwe, niet zieke lijf, waarschijnlijk best haalbaar. En toen bleek ik ernstige complicaties te hebben van de stoma operatie en ging alles zo verschrikkelijk mis dat het bijna mijn dood werd…….weer.  Murphy’s Law….

Het was vechten voor alles wat ik waard was maar als je eenmaal kinderen hebt zit de focus er snel weer op zullen we maar zeggen. En ik overleefde. Ik verwerkte met alle stadia die daar bij horen en het leven ging door. Ik stond op, klopte mezelf eens af en ging verder. Dankbaar dat ik er nog was maar nog wel de schade opnemend want wat had mijn lijf te lijden gehad. Ik heb nooit problemen gehad met het feit dat ik een stoma had, of dat moet ik anders zeggen, ik had amper tijd me te realiseren wat het inhield om een stoma te hebben. Ik was namelijk vooral bezig met de enorme ravage die aangericht was in mijn toch al zo geplaagde buik, ik kon amper eten en dat is toch een basisbehoefte om te kunnen overleven. En weten wat goed voor je is als je continu te maken hebt met een lichaam dat steeds andere behoeftes heeft is een 80-urige werkweek. Eén fout en ik was dagen aan bed gekluisterd. En toen besloot ik avonturier te worden.

Dat bleek een enorm goede keus. Zo kon ik me richten op de leuke dingen die ik deed en ik weer een beetje de deur uitkwam. Het kostte me moeite en het was eigenlijk niet de bedoeling dat het zo groot zou worden. En dan heb ik het vooral over de avonturen. Het was namelijk door de avonturen dat ik de confrontatie aanging met mijn lichaam en op zoek ging naar de mogelijkheden. Die liggen niet zo heel anders als voor ik avonturier werd maar ik merk wel dat ik creatiever ben geworden in het schuiven met mijn energielevel. Zo ga ik wel degelijk naar concerten maar lig ik dagen van te voren en naderhand in bed. Maar ik vermijd ze niet meer. En een gang naar de sauna vraagt heel wat meer voorbereidingen dan gebruikelijk, maar ik ga! Hoewel het onderwerp stoma voor mij nooit een probleem was, is het dat nu ineens wel. En dat valt moeilijk uit te leggen. Maar laat ik het zo zeggen: als ik nog de mogelijkheid had alles terug te laten zetten zou ik dat op dit moment serieus overwegen. Het grootste deel van mij weet dat het geen optie is ook al zou het kunnen. Ik ben het zoeken naar een toilet zo beu, zo beu. Maar een heel klein gedeelte van mij mist het gevoel van poepen tot op het bot. Ik mis het me even afzonderen op het toilet met een boekje, het me naderhand opgelucht voelen en stiekem achterom kijken of ik een drol gedraaid heb om trots op te zijn.

Sinds mijn avonturen heb ik het gevoel dat ik niet meer alleen Koosje ben maar Koosje met stoma. Het is net een dreinend kind waar ik elke keer mee op stap moet. Heb ik wel voldoende schone kleren? Heb ik het reservemateriaal wel in de tas? Zal hij zich gedragen of moet ik weer allerlei noodgrepen doen om de boel aan de praat te houden? Ken je die ouderwetse series zoals Downton Abbey waarin belangrijke mensen netjes door de butler voorgesteld worden voor ze de kamer binnengaan. “Hier is graaf Huppeldepup de derde met zijn vrouw gravin Huppeldepup van Lutjebroek.”  Zo voel ik me als ik naakt de sauna binnenloop. Of het zwembad. Of zomers in een jurkje over straat ga waarin toch een opbollend zakje te zien is. “Hier is Koosje met haar stoma.” Het hoeft niet eens zichtbaar te zijn voor anderen, ik ben me er constant van bewust. En ik heb angst. Ik heb nu materiaal wat bij mij past, waarbij ik amper lekkages heb maar er wordt enorm getrokken aan het stomamateriaal door de zorgverzekeraars.

Ik heb het er dus moeilijk mee en dat komt als een totale verrassing want ik had werkelijk gedacht dat ik het hele stoma gebeuren nu wel verwerkt zou hebben. We zijn inmiddels toch zeven jaar verder. En voordat je nu een reactie op wilt tikken bedenk je dan het volgende: er is niets wat ik nog niet gehoord heb. Reacties als: “het is nou eenmaal zo” of “van alle wereldproblematiek is dit voor jou het ergst?” of “je moet maar zo denken; er zijn altijd mensen die het erger hebben dan jij!” Ik schrijf dit niet om te klagen of medelijden te krijgen of gevoelens van medeleven op te roepen en ik hoef er geen mening over. Ik schrijf dit ter informatie. Zodat je weet wat er speelt. Mocht je mij en mijn stoma tegen het vege lijf lopen de komende maanden en ik ben niet mijn eigen vrolijke zelf dan heeft dat niets te maken met jou. Mijn reacties komen voort uit een stuk verwerking en zijn niet persoonlijk op jou gericht. Ik probeer er zelf namelijk ook achter te komen hoe dit nu zeven jaar na dato alsnog de kop op kan steken zonder mezelf ernstige verwijten te maken dat ik ergens in gebreke ben gebleven. En ik kan dan nogal bits zijn. Al bij voorbaat sorry daarvoor, het ligt niet aan jou en het is geen persoonlijke aanval. Het is een uiting van verdriet en onmacht om iets wat ik niet veranderen kan. Dit is het dus tot ik doodga, tenzij ik nog slechter word. Het enige wat ik nodig heb is tijd en een beetje begrip. En misschien een schouder om op uit te huilen. En, nou vooruit, misschien ook nog een knuffel, voor de zekerheid.